La sclerosi multipla è una malattia del sistema nervoso, progressivamente invalidante; fino ad oggi è stata considerata una patologia di origine autoimmune, preso atto che le lesioni tipiche di essa sono causate da una reazione del sistema immunitario, che, appunto, attacca il proprio organismo, nello specifico, la guaina mielinica che riveste gli assoni neuronali, con conseguenze drammatiche per il soggetto ammalato: progressiva perdita delle funzioni motorie, urinarie, percettive e cognitive ecc.

Si tratta di una malattia di cui le cause restano ancora sconosciute e al vaglio dei numerosi studi della comunità scientifica internazionale; si tratterebbe di una patologia multifattoriale, dove sembrerebbero agire fattori genetici, di cui si individuano una pluralità di geni coinvolti, e fattori ambientali ancora sconosciuti. Si tratta comunque di una malattia cronica dal lungo corso, le aspettative di vita di tali soggetti non differiscono dalla media comune, ma chiaramente influisce pesantemente sulle prospettive e sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette. Nel mondo della sclerosi multipla, le possibilità terapeutiche sono riconducibili a due aspetti principali: da una parte il cortisone, nelle sue varianti, rappresenta un valido aiuto nelle fasi di ricaduta, quando cioè lo stato infiammatorio è in atto, provocando seri disturbi ai pazienti; dall’altra, i farmaci a disposizione agiscono direttamente sul sistema immunitario, nel tentativo di prevenire la prima fase descritta. Avremo quindi farmaci cosiddetti immunomodulatori e immunosoppressori. Non è difficile capire che siamo di fronte a ritrovati della scienza dall’indubbio effetto devastante per qualsiasi organismo: assistiamo, in questo campo, a farmaci sempre più efficaci, ovvero più aggressivi, ma al contempo anche più rischiosi per il soggetto che li assume, nel senso che sono portatori di una sempre più alta tossicità insita. La lunga strada verso un miglioramento reale delle condizioni di questi pazienti è ancora tutta da percorrere, e sono molte di più le incognite che le certezze per molte famiglie che devono sostenere l’impotenza della Medicina, di fronte ad uno Stato sempre più latitante in termini di assistenza.

Si è diffusa di recente la notizia di una scoperta che, se confermata da ulteriori studi allargati, multidisciplinari e multicentrici, avrebbe tutte le caratteristiche per rivoluzionare l’approccio stesso alla sclerosi multipla.

Per 27 anni, il prof. Paolo Zamboni, dell’Università di Ferrara, si è occupato di malformazioni venose, e negli ultimi dieci, ovvero da quando la moglie ha avuto una diagnosi di sclerosi multipla, ha studiato con tutta la dedizione che solo l’amore può dare, anche quest’ultima patologia, scoprendo delle connessioni tra le lesioni tipiche dell’insufficienza venosa e le lesioni caratteristiche della nota patologia di cui sopra. Con il prezioso aiuto del neurologo, dott. Fabrizio Salvi, operante all’ospedale Bellaria di Bologna, Zamboni ha potuto approfondire le sue intuizioni. L’ipotesi che in questi mesi ha scosso la comunità scientifica internazionale è che tra le cause della sclerosi multipla vi possa essere una malformazione venosa, riscontrata chiaramente attraverso ecografia, risonanza magnetica e angiografia, definita e riconosciuta ormai come insufficienza venosa cronica cerebrospinale o CCSVI, che in effetti ad oggi si conferma essere presente nella stragrande maggioranza delle persone con SM, mentre risulta assente in altre patologie del sistema nervoso.

Mentre tale scoperta viene osteggiata in ogni modo dall’ala della neurologia e dell’immunologia più conservatrice, tanto che prof. Zamboni non ha avuto timore di definire tale gruppo “la casta”, nei Paesi dove la ricerca raggiunge livelli certamente più avanzati, dove all’apertura mentale fa seguito un attivismo ed una grande capacità finanziaria, e qui parlo degli Stati Uniti, del Canada e dell’Australia, ma anche in Paesi certamente meno prolifici come la Polonia o la Giordania, la teoria di Zamboni, che ha riscontri pratici immediati, sta venendo accolta nella maniera migliore, ovvero attraverso compiuti ulteriori studi e nuove fasi di ricerca in procinto di essere attuate. L’Italia si muove lentamente, aspettando dati incontrovertibili, quando non applica atteggiamenti di vero e proprio ostruzionismo, che se non fossero dovuti alla mala fede, andrebbero addebitati all’ignoranza o alla scarsa iniziativa, e il che sarebbe vergognoso in ogni caso. In tutto questo però, si è seminato qualcosa nella base, ovvero tra i pazienti: alle sollecitazioni del prof. Zamboni e dei suoi collaboratori, migliaia di pazienti nel mondo hanno iniziato a mobilitarsi, a partire dai cosiddetti “liberati”, le persone cioè che hanno già potuto usufruire del metodo di Zamboni, un intervento di angioplastica dilatativa che cura la CCSVI e migliora significativamente le condizioni cliniche e la qualità di vita dei pazienti, affetti, appunto, da sclerosi multipla.

Nel giro di pochi mesi, migliaia di utenti hanno affollato le pagine di facebook sulla CCSVI da diversi Paesi del mondo, dalle Americhe al Medio Oriente, creando fitte reti di solidarietà in appoggio al lavoro del prof. Zamboni. Forum e siti web sull’argomento hanno raggiunto picchi inaspettati di contatti e centinaia di mail sono state spedite ad associazioni, istituzioni locali e nazionali, centri di ricerca e mass media, nel tentativo di fare pressione affinché si smuovessero le acque sul tema. Ed in effetti, qualcosa si è mosso, più velocemente di quanto sarebbe accaduto se non ci fosse stata alcuna mobilitazione, con i tempi e le resistenze del conservatorismo, della gerontocrazia e del feudalesimo della ricerca italiana. “Eppur si muove”, hanno scritto ripetutamente sulle pagine web, ogni qualvolta che un muro di omertà cadeva, ogni qualvolta un piccolo passo veniva fatto e un obiettivo raggiunto, citando la grandezza galileiana non a caso, perché questa a cui stiamo assistendo è la rivoluzione copernicana (Copernico rappresenta l’importante predecessore di Galileo Galilei) dell’approccio alla sclerosi multipla.

La rivoluzione copernicana

L’approccio esclusivamente immunologico alla sclerosi multipla, che per decenni a caratterizzato la ricerca e l’azione clinica nel campo, si è rivelata per lo più fallimentare, e ne sono testimonianza migliaia di persone nel mondo che spesso non rispondono alle terapie, o rispondono in maniera inadeguata, o ancora, pur rispondendo, nel lungo periodo soffrono l’incessante progressione dei disturbi e la perdita delle proprie funzionalità e quindi dell’autonomia. Al di là di quello che le sperimentazioni terapeutiche ad oggi in atto frutteranno, prof. Zamboni ha posto nuovi quesiti, ribaltato prospettive che fino a ieri si ritenevano veri e propri “dogmi scientifici”, una contraddizione in termini direte voi, eppure diffidenza e scetticismo, spesso interessato, sono ostacoli che questa nuova teoria ha incontrato, e tuttora incontra, nella comunità scientifica. Si accoglierebbe certo, tanta sfiducia, se a questa corrispondesse un approfondimento, uno studio che persino metta in discussione tale teoria, ma non pare sufficiente una contrarietà aprioristica, spesso giustificata con un “a noi è stato insegnato così”. E nemmeno è giustificabile un pigro disinteresse di alcuni medici, come a dire che è poco importante soffermarsi a capire se il sole gira intorno alla terra o viceversa.

Le speranze suscitate dall’ipotesi del professore ferrarese hanno destato tanto interesse, quanto sconcerto, in primis nei pazienti, dove esiste una disperazione palpabile, per le troppo sbandierate magnifiche sorti e progressive della Scienza, a cui non sempre corrisponde un reale miglioramento delle condizioni di vita. Oggi Zamboni problematizza l’ormai riconosciuta complessità della patologia e ribalta il punto di vista, non più solo quello del neurologo ed immunologo, ma quello del chirurgo vascolare e del radiologo interventista ad integrare orientamenti diagnostici e terapeutici. Ripercorrendo la storia della ricerca in tale branca, Zamboni ricostruisce un puzzle, la sclerosi multipla, a cui ha aggiunto nuovi pezzi.

Riforma e Controriforma

Che dire poi della poca attenzione dei media italiani, mentre nel mondo dossier, lunghi servizi televisivi ed articoli d’approfondimento sulla stampa, soprattutto canadese ed angloamericana, riconoscevano alla CCSVI il diritto di esistere e di essere divulgata. In tutto questo Internet è stato il maggiore canale di diffusione di notizie sul tema, grazie alla mobilitazione capillare di migliaia di pazienti, che nel giro di pochi mesi hanno raggiunto un forte potere di pressione. Ciò che però mi preme sottolineare, è come finalmente il monopolio della conoscenza medico-scientifica sia stata scalzata da un’importante rete auto informativa, che ha posto come protagonisti stessi di tale comunicazione i pazienti: nello specifico, quindi, le informazioni riguardanti terapie e farmaci non sono state più semplice appannaggio della classe medica, ma il paziente, divenuto più cosciente, si è fatto esso stesso veicolo per gli altri compagni di sventura, di sapere. Al di là delle storture inevitabili, della malafede dei profittatori, la possibilità che la persona inferma possa essere soggetto attivo nella dinamica dell’informazione medica, ripone l’inscindibile binomio tra coscienza e conoscenza. Così come Martin Lutero scalzava il filtro sacerdotale ed ecclesiastico, riportando alla coscienza del singolo il rapporto con Dio e con la fede, assistiamo ad altrettanta “riforma”, ed ecco perché utilizzo tale termine, nel mondo dell’informazione scientifica: il medico, sacerdote del tempio e sciamano, in una logica sorpassata della Medicina, ha rappresentato il filtro non sempre disinteressato tra Scienza e pazienti. Oggi questa condizione viene a cadere, grazie anche e soprattutto ad Internet. Sono state proprio le Case farmaceutiche ad imporsi nel web come espressione informativa, rendendo le pagine a loro dedicate come fonte di aggiornamenti continui, certamente per pubblicizzare i loro prodotti, ma qualcosa è andato storto: nonostante gli enormi profitti non scalfiti nemmeno in tempo di crisi economica, si leggono lamentele dei manager su farmaci per la sclerosi multipla che non hanno avuto il successo sperato, a causa di una, si legge, “eccessiva informazione” dei pazienti; il rimedio, si può leggere ancora, è semplicemente ritornare ad usare il filtro del medico, ovvero lasciare una parte delle informazioni solo ed esclusivamente ad appannaggio del terapeuta. Sarebbe insomma un passo indietro che il progresso della civiltà dovrebbe aborrire, chiamiamola una “controriforma”, che getta un’ombra inquietante sulla ricerca e sulla salute delle persone. In più, il caso italiano è ancora più penoso: la trama inestricabile di monopoli editoriali ed investimenti nel mondo della Sanità, non lascia dubbi all’impossibilità di un’informazione libera, pulita ed oggettiva. Storia di una crisi Quando a Berlino venne eretto il famoso muro, già si potevano percepire le crepe del sistema che lo avrebbero fatto crollare. Ecco, quindi, come le miriadi di piccoli, medi e grandi muri, alzati a salvaguardia degli interessi di quella o di quell’altra lobby, ma soprattutto in nome di un approccio alla patologia che non si è mai voluto toccare, per conservare reticoli di equilibri tra caste e torte di finanziamenti da spartire, non rappresentino altro che il principio della fine.

L’ostruzionismo che spesso molte ricerche subiscono, ed in particolare quella sulla CCSVI, ci riporta alla sensazione che tali equilibri siano stati spezzati o che almeno si sentano minacciati, in quanto siamo di fronte ad un pericolo reale, una bomba esplosa nel bel mezzo di enormi investimenti che avevano già programmato la linea terapeutica per i prossimi dieci anni. Una certa “cautela ad intermittenza” sull’argomento terapie, tra svendita in saldo di farmaci e terrorismo sull’aspetto chirurgico della CCSVI, un rallentamento ingiustificato e spesso di origine burocratica della sperimentazione, danno l’idea di come un intero sistema cerchi gli anticorpi per difendersi dall’agente esterno chiamato CCSVI. Eppure, il grande lavoro del prof. Zamboni e del dott. Salvi e dei collaboratori di tutto il mondo, pare disintegrare, giorno per giorno, questi muri, attraverso l’evidenza scientifica, mentre un’enormità di pazienti vigila, affinché il professore non sia costretto ad abiurare.

Stefania Calledda