L’Associazione Parent Project costretta a chiudere per la mancata erogazione dei fondi stabiliti dal Ministero del Welfare in base alla legge 283 /2000. Nel 2007, in qualità di associazione di promozione sociale, nel 2007 il Parent Project ha partecipato al bando del Ministero del Welfare con due progetti volti al potenziamento della rete di ascolto assistenza e formazione che sono stati ritenuti meritevoli di finanziamento nel Gennaio 2008.
Parent ProjectNel Dicembre 2008, come giustamente richiesto dal Ministero, i progetti sono divenuti operativi e l’ associazione si è fatta carico con fondi propri di tutte le spese per l’avviamento e, necessariamente purtroppo, anche per la gestione dei successivi nove mesi di lavoro. Questo ha comportato l’azzeramento del bilancio e la conseguente impossibilità di proseguire l’attività dal mese di settembre 2009.

A causa della mancata erogazione del finanziamento, quindi, le famiglie aderenti all’associazione dovranno rinunciare agli importantissimi servizi di sostegno come l’attività del Centro Ascolto Duchenne, la realizzazione e distribuzione di materiale informativo e la stampa dei notiziari. Il Presidente dell’Associazione Parent Project, Filippo Buccella, lancia un appello alle famiglie dei malati, per realizzare azioni di denuncia che invitino il Governo a riparare all’errore commesso e per sollecitare il Ministro Sacconi a rispettare quanto sancito dalla legge 383/2000 ed erogare i finanziamenti cui l’Associazione Ha diritto.

Ecco le parole di Buccella: "Il Consiglio Direttivo straordinario ha deciso che saranno realizzate alcune azioni di denuncia che prevedono, tra l’altro, una lettera aperta diretta al Ministro del Welfare, On. Maurizio Sacconi, che sarà inviata anche a tutte le testate giornalistiche. Se ritenete che Parent Project Onlus per voi abbia rappresentato una fonte di informazione e di risorse fondamentali per affrontare le problematiche derivanti dalla patologia dei vostri figli o sia stata una occasione di crescita personale vi chiediamo di impegnarvi (e chiedete ai vostri amici di fare altrettanto) in modo straordinario per evitare di perdere quello che è stato costruito in tutti questi anni:

1. Firmate e inviate al Ministro Sacconi questa lettera aperta (possibilmente via fax al n. 06 4821207, oppure per posta elettronica a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o per posta ordinaria all'indirizzo: Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali - Via Veneto, 56 - 00187 Roma).
2. Verificate il pagamento della vostra quota associativa e provvedete urgentemente al pagamento!
3. Inviate un contributo straordinario in denaro attraverso il nostro sito oppure sul CC Postale 94255007 intestato a Parent Project Onlus oppure con un bonifico bancario a favore di Parent Project onlus Banca di Credito cooperativo di Roma - IBAN: IT 38V0832703219000000005775. Il momento è sicuramente difficile per tutti noi ma sono certo che, se ci impegneremo ancora tutti insieme, riusciremo anche questa volta a trovare una soluzione per affrontare la situazione nel modo migliore" .

Il Presidente, invita, inoltre, la stampa a partecipare a questa missione di salvataggio di questa importante realtà Associativa che, negli anni, ha costituito un punto di riferimento importantissimo per le famiglie che hanno ragazzi affetti dalle terribili patologie Distrofia di Duchenne e Beker. L’invito è quello di coinvolgere tutta Italia nella donazione di fondi per poter far proseguire la missione del Parent Project, ma soprattutto quello di sollecitare i finanziamenti dovuti dal Ministero del Welfare. Ecco la lettera aperta scritta dal Direttivo:

“Alla cortese attenzione
Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali
On. Maurizio Sacconi

p.c.

Presidente della Camera dei Deputati
On. Gianfranco Fini

Presidente del Senato della Repubblica
On. Renato Giuseppe Schifani

Presidente 12ª Commissione Affari Sociali
della Camera dei Deputati
On. Giuseppe Palumbo

Presidente della 12ª Commissione Igiene e Sanità
del Senato della Repubblica

On. Antonio Tomassini
Vice Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali

Prof. Ferruccio Fazio
Ministro per la pubblica amministrazione e l’innovazione

Prof. Renato Brunetta
Ministro dell’Economia e delle Finanze

Prof. Giulio Tremonti
Direttore Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali
D.ssa Marina Gerini



Onorevole Ministro Sacconi,
Le scriviamo per informarLa che, a causa della mancata erogazione dei fondi stanziati nel 2007
secondo la Legge 383/2000 art 12 – c.3 da parte del Suo Ministero, l’associazione Parent Project onlus dal prossimo 1 settembre è costretta a chiudere. In breve:
come Associazione di Promozione Sociale, nel 2007 abbiamo partecipato al bando per la legge 383/2000 art12c3, lett. D e lettera F con due progetti volti al potenziamento della rete di ascolto, assistenza e formazione dedicato alle famiglie che sono stati ritenuti meritevoli di finanziamento (Gennaio 2008).
Nel dicembre 2008, come da Voi espressamente richiesto, i progetti sono divenuti operativi e l’associazione si è fatta carico di tutte le spese per l’avviamento e, purtroppo, anche per la gestione dei successivi nove mesi di lavoro. Parent Project Onlus dal 1996 si occupa di assistere le famiglie ed i bambini e ragazzi affetti da Distrofia Muscolare Duchenne/Becker nella loro quotidianità collaborando con i medici nella presa in carico di questa complessa e gravissima malattia genetica rara che inizia a manifestarsi in età pediatrica ed ha una aspettativa di vita di circa 20 anni.
Oggi, malgrado ci siano competenze che permetterebbero di raddoppiare questo termine, è solo grazie allo sforzo sovrumano delle famiglie (che però continuano ad essere lasciate sole) che si riesce a garantire una “normalità” della vita quotidiana. Proprio per far fronte alle carenze di risorse specifiche ed organizzate a livello nazionale Parent Project Onlus ha ideato e partecipato alla realizzazione di un programma di diagnosi molecolare, ha creato un Registro Pazienti Duchenne/Becker per la gestione dei trial e per lo studio epidemiologico, ha lavorato a fianco degli Enti Pubblici per il miglioramento delle reti di assistenza e di emergenza clinica, ma soprattutto è sempre stata un punto di riferimento per la comunità Duchenne attraverso il numero verde gratuito del suo Centro di Ascolto.

In questi anni, inoltre, Parent Project Onlus ha finanziato la ricerca scientifica e contribuito a migliorare l’informazione su questa malattia presso i medici, le famiglie e l’opinione pubblica. Signor Ministro, come può ben comprendere, in un lavoro come questo non si può proprio ipotizzare la sospensione dei progetti perché nel corso di questi mesi sono state costruite tutte le risorse necessarie per poter incontrare e informare le famiglie ed i ragazzi Duchenne. Interrompere questi servizi per mancanza di fondi, dunque, significherebbe avere le risposte che possono fare la differenza tra la vita e la morte di questi ragazzi e non poterle diffondere alle loro famiglie.

Abbiamo più volte sollecitato informazioni in merito allo stato dei pagamenti dalla Direzione Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali ma non abbiamo avuto alcuna risposta.
Come cittadini, pretendiamo spiegazioni in merito alla mancata erogazione dei fondi che sono stati attribuiti. Chiediamo che qualcuno si assuma la grave responsabilità di questa situazione a causa della quale migliaia di persone rimarranno isolate nella loro lotta contro il tempo, nell’attesa di una terapia che permetta ai loro figli di vivere e che assicuri loro una qualità e dignità di vita cui tutti innegabilmente abbiamo diritto.

Fiduciosi in un Suo personale e sollecito intervento restiamo in attesa di un Suo riscontro e La ringraziamo da parte dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e dei loro familiari.

Filippo Buccella
Presidente Parent Project onlus
A nome del Consiglio Direttivo, dei Soci, dei Sostenitori, dei collaboratori e dei volontari di Parent
Project onlus.

Nota di redazione  Pubblichiamo volentieri questa lettera appello di Filippo Buccella nella speranza che chi di dovere in un soprassalto di dignità voglia onorare gli imoegni presi per una così nobile causa.
Non possiamo però non sottolineare l'atteggiamento cialtrone di quanti, responsabili ad ogni livello, consentono il verificarsi di situazioni di questo tipo.
Tanto più se si considera che ormai in Italia il mancato pagamento anche di una bolletta per il pagamento dellimposta sui rifiuti può comportare addirittura il fermo amminstrativo dell'auto